Pallamano Aretusa e Telethon insieme per la ricerca

Il sodalizio di Villari partner dell’associazione che raccoglie fondi per le malattie genetiche rare

Pallamano Aretusa al fianco ancora di Telethon, per sensibilizzare e promuovere i cuori come regalo di Natale e, come ha sottolineato il responsabile territoriale Giovanni Girmena, “per regalare un futuro migliore e una speranza di cura ai bambini come Camilla, nati con una malattia genetica rara“.

"Aprite i vostri cuori" è la campagna di quest'anno - dice Girmena - ma gli slogan sono anche altri e sono indirizzati su più vie. L'altra frase è “facciamolo diventare grandi” perché tanti bambini soffrono di malattie per le quali è difficile crescere, oppure “Fai il dono più grande”, “A Natale apri il tuo cuore”. Sto lavorando per fare rete e trovare società come l'Aretusa che ci accompagna in questo percorso da qualche anno è davvero molto importante: significa tanto al fine di diffondere la nostra missione e fare la raccolta fondi. Noi doniamo il tempo ed è una cosa che ci fa stare bene, raccogliamo fondi e ringrazio il presidente Villari perché anche con la pandemia siamo riusciti a fare cose importanti. Non c'è solo l'associazione in quanto sport ma anche i ragazzi, le famiglie, i dirigenti con la propria professionalità e allargano ancora di più questo messaggio".

“Il messaggio dello scorso anno era “La ricerca dona, dona alla ricerca”. Insomma donare il proprio cuore è importante e giorno 18 dicembre avremo tre punti Telethon: Tempio di Apollo, Piazza Santa Lucia e Pala Pino Corso appunto”.  

L'Aretusa aprirà i propri cuori in queste giornate perché il 18 ci sarà uno stand in occasione delle gare casalinghe fra Under 15 maschile e successivamente la sfida di A2 contro il Lanzara Salerno. E poi ancora il 21-22-23 in occasione della Youth League - Under 20.

 

CHE COS'E' TELETHON

Ricordiamo che Telethon (contrazione di television marathon) è una maratona televisiva nata nel 1965 negli Stati Uniti d'America su iniziativa del famoso attore Jerry Lewis con il fine di raccogliere fondi per la ricerca sulla distrofia muscolare. Nel corso degli anni il termine è diventato di uso generale e si riferisce ad una qualsiasi trasmissione televisiva della durata di ore, o persino di giorni, mirata alla raccolta di donazioni. La trasmissione, di cui esistono analoghi in molti paesi europei, si compone di stacchi di varietà, cantanti, musicisti, attori comici e altri artisti e ospiti inframmezzati da richieste di donazioni e approfondimenti giornalistici. Il telethon di maggior successo al mondo, per quanto riguarda i fondi raccolti, è la trasmissione di 25 ore nell'Australia occidentale ospitata sul Seven Network a favore dell'ospedale Princess Margaret Children di Perth .

L'edizione italiana di Telethon venne creata nel 1990 da Susanna Agnelli in collaborazione con l' Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) per finanziare e promuovere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche e rare, per cercare una cura alla malattia del figlio. Con i fondi raccolti, grazie all'omonima maratona televisiva in onda sulle reti Rai , alle iniziative di raccolta, alla rete dei partner e alla rete dei volontari sul territorio, la Fondazione Telethon ha scoperto la cura della ADA-SCID , malattia che costringeva i bambini che ne erano affetti a vivere dentro una bolla sterile (da qui il termine "bambini bolla"). Insignita dell'Alto Patronato delPresidente della Repubblica, è attualmente presieduta da Luca Cordero di Montezemolo.

La Fondazione Telethon è un'organizzazione senza scopo di lucro riconosciuta dal Ministero dell'università e della ricerca Scientifica e Tecnologica. Compito della Fondazione è quello di gestire e promuovere le iniziative di raccolta fondi, gestire i fondi raccolti per destinarli ad attività di ricerca interna (presso gli istituti fondati da Telethon) ed esterna (presso laboratori che ospitano i ricercatori che ricevono una borsa). In particolare, gli istituti fondati e gestiti direttamente da Telethon sono:

  • L'Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica (SR-TIGET) con sede a Milano e diretto da Luigi Naldini;
  • L'Istituto Telethon di Genetica e Medicina (TIGEM) con sede a Pozzuoli (Napoli) e diretto da Andrea Ballabio;
  • L'Istituto Telethon Dulbecco, un istituto virtuale intitolato al premio Nobel per la Medicina Renato Dulbecco.

Dal 1990 Fondazione Telethon ha investito in ricerca oltre 592 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.700 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e 526 malattie genetiche rare studiate. Sono oltre 14.200 le pubblicazioni su riviste scientifiche internazionali ottenute dai ricercatori Telethon[1].

Uno dei principali filoni di ricerca e sviluppo è dedicato alla terapia genica, che vede Fondazione Telethon impegnata fin dal 1995, con l’avvio dell’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano (SR-Tiget). Queste terapie avanzate hanno l’obiettivo di trattare la malattia intervenendo direttamente sulle sue cause genetiche.
 


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